ライブ・講演情報
私は車いすに乗りながら歌を唄う活動をしています。
私は生まれつきの「脊髄性筋萎縮症」という治療法が確立されていない病気を抱えています。
「脊髄性筋萎縮症」とは、筋肉が徐々に衰えてゆき、息をする筋肉さえも衰えてしまいます。
個人にもよりますが、年々そして日に日に進行していくのがとてもやっかいな病気です。
私自身、病気で落ち込むようなことはなく、生まれつきなので不自由な体はむしろ普通のことと思っていました。
５歳から専門の病院に入院し、
２０歳の頃このまま人生を終えてもいいのだろうか？
自分の可能性を自分で否定しているような気持ちになり、
その頃、脊髄性筋萎縮症では難関と言われていた退院を決意し地域での生活をスタートしました。
退院後もさまざまな困難にぶち当たりました。
車いすというだけで不動産に断られたり、
生活のためいろいろなアルバイトや飛び込み営業にも挑戦しました。
すべて上手くいかず、夜眠れずに
「どうして私だけ？」と涙が出るほど悔しい時期もありました。
自信もプライドも失い、
何もかもがズタズタで何もかもを投げ出したくなる時に、
自分にできることは何だろうと考えました。
自分は何のために生まれてきたのだろう？
自分に合った道、自分が生きる道
そう 私は歌が唄いたい、いろんな人に出逢いたい
自分に与えられた役割は、
音楽を通して
自分にしか伝えられない『想い』を届けることだ！と
これからは自分のことばで、唄で、この「想い」を伝えていこうと決心しました。
自分が決心した日から、応援してくれる方が増えています。
周り方サポートのおかげで、活動の場も増えています。
そして、沢山の出会いにも恵まれています。
関わる全ての方にいつも心から感謝しています。
進行性ということでいつまで歌えるかはわかりません。
未来の心配をしたら、
小さなことでも恐怖に包まれます。
今ある力、今ある想いを伝えること
そのことだけに集中して毎回ステージに立っています。
私は自分の体が動く限り、歌を唄い、想いを伝えていきたいと思っています。
最後まで読んでいただたき心より感謝申し上げます。
